很多患者对于类风湿的缓解和临床治愈的概念,存在着认识误区:认为缓解或者临床治愈了,就是“治好了”,就是可以停药了。那么,就可能造成复发的后果。追求类风湿关节炎的治好是我们患者的根本诉求,治好就是不服用药物为标志的。殊不知,这不符合类风湿关节炎为代表的一类终身性疾病的特点。
在类风湿的达标治疗目标中,能不能完全停药,不是目标;完全缓解疾病,才是目标,这完全可能是在一种维持服药的状态下实现的。缓解疾病,是阻断病程发展的前提。
虽然有的类风湿关节炎患者可以被完全治愈;有的患者可以被完全缓解,达到停药的目的;但是,也有的患者,不能完全停药,需要服用适合剂量的药物维持,这是大部分患者的共同点。至于我们自己究竟是什么类型的患者,那不是我们的主观愿望可以决定的事情,在正规、正确的治疗中,可能弄清楚自己的真实情况。类风湿关节炎之所以容易反复和造成畸形,很大程度上与我们对类风湿的认识有关系,和我们的愿望和行为有关系。
这是一位类风湿患者的自述:“我得类风湿半年后开始正规治疗,再半年后就很好的控制了病情,类风湿因子都降到阴性,之后八年,都是在和减药停药做斗争,激素减到1/4片每天却怎么也不肯让我把这1/4去掉,尝试各种停药办法失败,药减到一定量就复发,冬天也加重,类风湿因子也在反反复复中跑到多再不肯回头,后来还合并干燥综合症。”
这位病友的叙述简洁明了,信息量丰富,典型地代表了类风湿患者们一种常见表现,我自己的经历中也出现过类似的场景。从简单的言词中,我们可以清晰地看到,当类风湿关节炎被控制以后,她的疾病又是是如何发展到越来越严重的地步的。
刚患了类风湿关节炎的她,在正规治疗下,疾病很快就被控制了,然而,接下来却进入了减药、停药的误区,设想可以完全不使用药物,至少也是少使用药物,因为害怕药物的副作用,因为想恋爱、结婚、生儿育女........这一点都不过分!可是,事与愿违,类风湿关节炎不是一个按照患者意愿发展的疾病,终于各种停药的方法和努力都失败了。
看病友的记述,让我们心痛的是,为什么不能容忍服用药物、非要追求完全停药呢?是我们对于类风湿关节炎的不理解,同时也有对于药物的不了解,过于担心和害怕药物副作用、过于希冀摘掉类风湿关节炎患者的帽子。
1/4片强的松,真的让人那么没有自信心吗?它不会影响怀孕、生子的呀。这1/4的强的松,真的是很重要的,它可能意味着这是此病友的一个最佳激素使用剂量,如果有这样的剂量可以发挥明显的治疗作用,可以称得上是一种运气了。它的药物副作用,可以说相当的小。
我们对于类风湿关节炎的缓解维持,最好可以找到一个最佳剂量,既发挥稳定的控制疾病的效果,又可以明显降低副作用风险,这又关系到治疗类风湿关节炎中的另一个重要问题:安全减药、停药。
在类风湿关节炎的早期治疗中,是否可以减药、停药,如何减药、停药,是需要在医学评价的基础上由专科医生判断、决定的,不是我们患者的自我感觉,也不是我们的现实需要而决定的。否则就可能造成不规范治疗,导致复发。
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